Giornata delle malattie rare, 28 febbraio 2013

Una persona a cui voglio molto bene ha la sarcoidosi, nella forma più grave, è una malattia rara molto debilitante, di cui conoscono poco e vi sono cure difficili e sfiancanti. Ti riempiono di cortisone, chemioterapici e altri farmaci che massacrano il corpo e anche la mente, perchè se il corpo si trasforma e manda continuamente segnali d’ allarme, anche la mente traballa e finisci in depressione. E’ difficile trovare anche medici specializzati in questa malattia, che sappiano darti risposte certe e sicure, anzi è quasi impossibile, anche perchè, come ogni malattia, agisce in maniera differente a seconda del paziente.
Ho visto questa cara persona trasformarsi negli anni, diventare sempre più cupa e preoccupata e dolorante, rimbalzare da un dottore ad un altro, da un reparto ad un altro, da un esame all’altro, ma nessuno ha mai saputo dare risposte certe, risposte confortanti, risposte risolutive.
Fortunatamente siamo nell’era di internet, dei social  network, dei blog e fra queste persone affette da malattie rare, si forma una catena di conforto, di supporto, di scambio di consigli.Per malattia rara si intende che solo lo 0,005% della popolazione ha una malattia, ossia 1 persona su 2000, ma ci sono malattie ancora più rare che hanno 1 persona su 100.000. Ecco, se tu sei quell’1, sei uno sfigato. Si, sei messo male, perchè pochi fondi vengono destinati allo studio delle malattie rare, la maggior parte dei fondi viene destinato ad altri settori, ad altri studi, per malattie più diffuse, che hanno quindi un ritorno economico più alto.
Se tu appartiene a quell’1 ti arrangi e cerchi di curarti con quel poco che c’è a disposizione e che hanno testato. Ecco che allora si organizza la Giornata delle malattie rare, per sensibilizzare le persone, per condividere conoscenze e risorse, abbattere le frontiere e l’emarginazione di coloro che sono colpiti da queste malattie.
Esistono più di 6000 malattie rare, non sono poche, le persone che vengono colpite sono più di 60 milioni, solo in Europa e Stati Uniti, un numero notevole, ma non abbastanza per farsì che le case farmaceutiche ci mettano del loro e investano risorse in nuove ricrche.
E’ importante trovare continuamente nuovi fondi per la ricerca, per migliorare la qualità di vita di chi ne è affetto, spesso infatti le malattie rare sono patologie pericolose per il paziente, che riducono la speranza di vita media e inducono anche all’isolamento.

Se volete saperne di più su questa iniziativa solidale andate qui: EURIRDIS, oppure qui: RARE DISEASE DAY.

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