Archivi categoria: Malattie

La degenerazione del Parkinsoniano

Malattia di Parkinson segni e sintomi secondari

Era l’estate del 2004 quando mia madre con una faccia funerea mi comunicava che mio papà aveva il Parkinson. Da tempo si era notato in lui un certo rallentamento nelle attività quotidiane, si stancava alla guida velocemente, tanto che doveva guidare sempre più spesso mia mamma, una visita neurologica ci ha aperto gli occhi, anzi spalancati, su una realtà che speravamo non conoscere mai. L’anno seguente, dopo la dipartita di mia mamma, mi sono sempre occupata io dell’onere di portarlo a fare le visite e tutto ciò che comporta la malattia.

I primi anni la malattia è degenerata lentamente, con i farmaci si riusciva a tenerla sotto controllo e lui svolgeva una vita con piccole difficoltà superabili, riusciva a fare tutto ciò che voleva senza impedimenti.

L’estate di qualche anno fà, credo fosse il 2011,  è stata quella che ha lasciato il segno, quella che ha dato una svolta negativa alla sua vita e da lì è stato tutto un decadere, anno per anno, estate dopo estate, sempre peggio.

Anche quest’anno l’estate ha portato un peggioramento notevole, papà cammina sempre meno e con  più fatica, ormai la sedia a rotelle sostituisce quasi sempre le sue gambe deboli, portando anche ad un peggioramento del suo umore, vedendosi ostacolato dalla malattia anche nelle più piccole cose. Da un po’ di tempo a questa parte ha espresso il desiderio di morire, si cerca di dargli coraggio, di essere positivi, ma è sempre più difficile.

parkinson

Decidiamo insieme di attivare l’RSA aperta,  che offre l’istituto per anziani del paese, per poter fare la fisioterapia a domicilio, per cercare di rallentare questo suo rallentamento, scusate il gioco di parole e la postura, sempre più incurvata in avanti.  Preparo tutta la documentazione necessaria, la presento in segreteria,  dopo pochi giorni vengo chiamata dall’infermiera che se ne occupa e mi viene dato un appuntamento per la visita domiciliare effettuata da due dottori. I dottori devono stabilire l’indice di Barthel, che è una scala per misurare le capacità di mio papà nello svolgere le operazioni quotidiane, si da un punteggio alla capacità di alimentarsi, vestirsi, gestire l’igiene personale, lavarsi, alla mobilità nello spostarsi dalla sedia al letto, deambulare in piano, salire e scendere le scale.

Per fortuna, ma in questo caso purtroppo, mio papà in alcuni atti quotidiani, è ancora abbastanza autosufficiente, mangia da solo, non ha incontinenza intestinale, riesce ancora, a fatica, a fare le scale e questo l’ha penalizzato, quindi avendo un indice di Barthel alto, non si potrà attivare l’RSA aperta, con nostro grande dispiacere.

Non è un controsenso che per combattere il rallentamento vorremmo intervenire in tempo utile, ma non si può perchè per ora si muove troppo, si potrà attivare quando sarà completamente infermo.

I dottori, molto gentili, ci hanno consigliato di fare una visita specialistica fisiatrica per aggravamento, così che possano mandare a casa un medico fisiatra almeno due volte l’anno per un ciclo di dieci sedute, durante le quali addestreranno il badante.

Meglio di niente. Così faremo.

Vedere il decadimento del proprio genitore è molto, molto  doloroso.

Se non fosse che mio papà ha il Morbo di Parkinson avrei pensato che i Parkinsoniani fossero un popolo decimato dai Klingon e salvati in extremis dall’Enterprise.

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Otite, quella maledetta

Da lunedì scorso ho una forte otite, ma proprio forte e molto dolorosa, infatti non ho dormito per ben tre notti dal male, nonostante fossi sotto antibiotico e antinfiammatorio/antidolorifico.
Ho male a tutto il padiglione esterno, all’interno, l’orecchio è completamento tappato ormai da giorni, non ne posso davvero più, non sentire da un orecchio è snervante, ti rende cretina or di sera e ho anche un ronzio persistente, fastidiosissimo anch’esso.
Mi manca solo la labirintite e sono apposto, tengo le dita incrociate.
In vita mia non ho mai avuto l’otite, mai, è la prima volta e mi auguro anche l’ultima.
E’ da martedì che prendo l’antibiotico, ma non vedo grandi miglioramenti, se non che stanotte ho dormito meglio rispetto alle altre notti.
Venerdì ho la visita dalla dott.ssa, ma credo e spero che mi mandi dall’otorino per verificare che l’orecchio non abbia subito danni.
Speriamo bene!!! Intanto mi drogo di Amoxicillina con acido clavulanico, di brufen, di fermentici lattici e di pantoprazolo.
Una mattina MrD, quando aveva pochi mesi, si è svegliato urlando, non riuscivo a capire cosa avesse, senonché ho visto del liquido giallo che usciva copioso da un orecchio. Sono salita in macchina e l’ho portato subito in PS, essendo Domenica mattina. Ho trovato una pediatra bravissima, molto scrupolosa che mi ha dato una cura che ha funzionato benissimo e in breve tempo MrD si è rimesso, ma quell’orecchio è rimasto più delicato rispetto all’altro.
Se penso al dolore che ha avuto piccolino mio, povera creatura.
Solo adesso posso capire perchè urlava in quel modo.

Tanto vinco io. Francesca e la sua storia

Francesca Cardia ha 30 anni, nel 2011 scopre di avre un tumore al colon al quarto stadio e per trovare una cura alla sua patologia, carcinosi peritoneale, si tratta di una diffusione incontrollata di cellule tumorali (nel suo caso originate dal colon) nelle pareti del peritoneo, con formazione di noduli difficilmente controllabili perché, a causa della scarsa vascolarizzazione di questa parte del corpo, i classici chemioterapici riescono a penetrare poco e male. Purtroppo al momento la situazione si è complicata ulteriormente: l’ultimo chirurgo consultato a Milano si è rifiutato di intervenire, poiché la malattia sembra essersi diffusa a tutti i quadranti dell’addome.

Pochi giorni fa Francesca ha aperto un blog ”Tanto vinco io”, nel suo blog mostra le sue cartelle cliniche, i suoi esami e promette che darà aggiornamente sull’evolversi della sua malattia e delle sue cure sperimentali.

Si rivolge a medici e oncologi in Italia e all’estero, a tutte le persone che possono essere in grado di aiutarla a trovare una soluzione, una cura, una possibilità chirurgica, e a tutti coloro che vogliono contribuire economicamente per aiutarla a trovare una cura per il suo male.
Francesca nel suo blog scrive: Non mi arrendo, voglio vivere e credo di avere ancora molte, troppe, cose da fare, luoghi da visitare, esperienze da vivere.
Come darle torto? A 30 anni sei all’inizio della tua vita consapevole, fai progetti, hai un futuro davanti e poi ti cade tra capo e collo una notizia del genere. La positività di Federica è un esempio per tutti coloro che si trovano nella stessa situazione, in un periodo difficile della vita, dove si è chiamati a combattere con tutte le propie forze, anche quando queste sembrano abbandonarti.
Francesca, spero che questa scelta di aprire un blog, di metterti a nudo, di porti risposte e molta molta solidarietà.
Auguri Francesca, con tutto il cuore da chi comprende in parte, ciò che stai passando.

Il libro di Maria Rosa Perchè volere è potere – Paola Lazzarotto

Ho letto questo libro tutto d’un fiato, emozionandomi e devo ammetterlo ho anche pianto. Io lo consiglio caldamente, è una storia di vita vera, di vita vissuta con entusiamo e forza, una forza che viene dal cuore, una forza che viene dall’amore per la vita.
È la storia di una famiglia allegra e aperta, che ha saputo trasformare la prova di una figlia gravemente disabile, poi mancata a soli vent’anni, in fonte di vita, di speranza e di gioia per gli altri. La notizia che la bimba appena partorita aveva dei problemi, è stata data a Maria Rosa in modo crudo, senza tanti giri di parole…”Sua figlia ha un handicap gravissimo. E non sarà MAI normale”. Nessuna spiegazione, nessuna mano sulla spalla, nulla di tutto ciò, una sentenza e nulla di più. Maria Rosa, invece di chiudersi in casa dopo la nascita della figlia Licia, ha scelto di aprire le porte, di diventare trasparente nelle emozioni e nelle scelte e di fare continue battaglie pubbliche per i diritti dei disabili, interessandosi a tutti, aiutando gli altri secondo la sua certezza incrollabile: “Volere è potere!”.
Dopo aver perso nell’ottobre 2010 Licia, l’adorata figlia disabile, Maria Rosa ha ricevuto in una diagnosi di tumore avanzato incurabile, lasciando nel gennaio di quest’anno la madre Carla, il padre Mario, suo marito Alberto, il figlio Nicola e le sorelle Cristina, Rosanna e Margherita. Una malattia vissuta con coraggio e accogliendo in casa amici e parenti sempre con un sorriso, una parola di conforto.
Ciò che è chiaramente emerso durante la presentazione del libro che Maria Rosa ha voluto letteralmente dettare nel corso dei suoi ultimi giorni alla scrittrice Paola Lazzarotto è la continuità di un atteggiamento nei confronti della vita e del mondo con cui la giovane madre ha riempito di senso non solo la propria, ma anche le esistenze di chi ha avuto la fortuna di incontrarla, in primis i membri della sua famiglia.

Nel libro c’è una poesia di Maria Rosa dedicata alla figlia Licia, si trova sulla tomba:
Mi hai insegnato cos’è la pazienza
il saper attendere senza ansia
senza grandi aspettative
giorno per giorno
gustando piccoli momenti
Sorrisi
sguardi colmi d’amore
I tuoi gesti lenti
l’impegno e la fatica
di un semplice moviemnto…
Non potrei immaginarti diversa
Tu sei tu
così come sei
Il tuo corpo danza
Le tue manine dalle movenze particolari
e le buffe espressioni
che adoro
Una piccola grande donna
Tu sei perfetta così
Non ti vorrei diversa
Ciò che vorrei cambiare
è solo il mondo che ci gira intorno
che continua ad avere troppa fretta
che non si sofferma
che non sa capire altri linguaggi
che non sa vedere oltre.

In Facebook c’è una pagina dedicata a Il libro di Maria Rosa
Per acquistare il libro è possibile rivolgersi alla sorella di Maria Rosa, Cristina Favini:

338/974.38.52
cristinafavini@libero.it

GIORNATA MONDIALE CONTRO L’IPERTENSIONE ARTERIOSA

Il 17 maggio prossimo sarà celebrata in ogni angolo del globo la Giornata Mondiale contro l’ipertensione arteriosa. Una malattia tra le più diffuse, in particolare nel mondo civilizzato, ed in grado di apportare notevoli danni alla salute umana aprendo la strada a patologie di estrema gravità ed invalidanti come l’ictus e l’infarto.

Vita sana, pressione sana“: è questo il motto lanciato in quest’ottava edizione promossa in tutto il mondo dalla World Hypertension League. E’ in questo momento, come ogni anno, che viene fatto il punto della situazione sulla patologia e su come inficiando “dal basso” la salute delle persone possa essere poi in grado di rovinarla inesorabilmente.
Quando si parla d’ipertensione, va però ricordato che spesso il problema è strettamente legato anche allo stile di vita condotto dalla persona. A meno di compromissioni patologiche derivanti da fattori genetici, l’ipertensione spesso vede come maggiore fattore di rischio una condizione di sovrappeso o obesità correlate ad una scarsa attività fisica.
Seguire una dieta bilanciata ed evitare un modus di vita sedentario è di buona norma uno degli approcci preventivi più semplici da mettere in atto.  In Italia, dove almeno 15 milioni di persone soffrono d’ipertensione, ma una su quattro ne è all’oscuro, ancora una volta sarà la SIIA, la Società italiana dell’ipertensione Arteriosa, a promuovere di verse iniziative sul suolo nazionale, sia per ciò che riguarda l’informazione, sia la diagnosi di questa malattia.
Con il supporto della Croce Rossa Italiana, saranno allestite in circa 70 capoluoghi di provincia, numerose postazioni mediche per dare l’opportunità a tutti i cittadini di effettuare il controllo gratuito della pressione. Lo stesso avverrà, senza bisogno di prenotazione, all’interno di ambulatori, e presso le strutture ospedaliere e le farmacie che aderiranno all’iniziativa.

Fonte: QUI

Pediatri 24 ore su 24

Pediatri disponibili ‘h24’ per tutta la settimana, sabato e domenica compresi, affiancati da specialisti ospedalieri, infermieri pediatrici, nutrizionisti, in ‘case della pediatria’ che diventino il punto di riferimento sul territorio per genitori e bimbi.

Dopo i medici di medicina generale, anche i pediatri guardano all’ h24 come evoluzione del sistema dell’assistenza. Una scelta che puo’ garantire da un lato una risposta ”efficace” alle nuove domande di salute (con la famiglia che cambia e le malattie croniche che incidono sempre di piu’), e dall’altro contribuire a superare gli ingorghi che sempre piu’ spesso si registrano ai Pronto soccorso, cui i genitori si rivolgono nella maggior parte dei casi anche quando non servirebbe.

 I pediatri, riuniti a Roma per il 68° congresso della societa’ italiana di pediatria (Sip), propongono il loro modello di riforma dell’assistenza, che, come ha spiegato all’inaugurazione il presidente Alberto Ugazio, ”e’ il miglior modo per uscire dal pericolo”, in una situazione di risorse sempre piu’ scarse e di numero dei pediatri in caduta libera, ”di abbandonare la pediatria universale e il principio generale che ogni bambino ha diritto ad essere curato dal pediatra”.

L’ipotesi avanzata dai pediatri e’ quella di chiudere i piccoli reparti di pediatria e di far confluire i pediatri ”dall’ospedale alle ‘pediatric home’ dove potrebbero lavorare ”insieme ai colleghi di libera scelta”, rafforzando nello stesso tempo ”i centri di eccellenza e i reparti dei grandi ospedali in grado di offrire un’assistenza pediatrica multispecialistica di alto livello qualitativo”.

Garantendo ai genitori un luogo sempre aperto e sempre disponibile si potrebbe cosi’ anche riuscire a fermare il fenomeno in crescita degli accessi impropri al Pronto Soccorso.

Fonte: ANSA

Giornata Nazionale per l’epilessia

 ‘Facciamo luce sull’epilessia’: sabato 5 e domenica 6 maggio, in occasione dell’undicesima edizione della Giornata Nazionale per l’Epilessia, sara’ possibile sostenere la ricerca attraverso l’acquisto di lampadine a basso consumo nelle principali piazze italiane. E’ l’appello della Lega Italiana contro l’Epilessia (Lice) e della Fondazione Epilessia Lice a favore della ricerca scientifica contro questa patologia.

Con sei milioni di persone colpite in Europa, oltre 500.000 in Italia e 30.000 nuovi casi l’anno, l’epilessia e’ una delle patologie neurologiche piu’ diffuse, tanto da essere riconosciuta come malattia sociale. E proprio ai malati di epilessia e ai loro caregivers e’ rivolto ”Raccontare l’ epilessia”, il primo Concorso Letterario di Medicina Narrativa, organizzato da Fondazione Lice. Ritorna inoltre quest’anno la MaratoLice di Roma, giunta alla sesta edizione, che diventa competitiva. Testimonial dell’evento e’ Salvatore Antibo, campione europeo nei 5.000 e 10.000 metri e medaglia d’argento alle Olimpiadi di Seul. Altra novita’ della Giornata nazionale 2012 e’ l’accordo raggiunto tra la Lega Italiana contro l’ epilessia (Lice) e l’Associazione Italiana Contro Epilessia (AICE) con l’obiettivo di diffondere una corretta informazione sulla patologia. Grazie all’accordo, Aice destinera’ il ricavato della sua raccolta fondi (dal 30 Aprile al 6 maggio si puo’ donare 2 euro inviando un sms o telefonando da fisso al n.45502) al finanziamento di un bando di ricerca per le epilessie farmacoresistenti, interamente gestito dalla Societa’ Scientifica Lice.

Per saperne di più LICE

Perdersi

Alice ha lavorato sodo per raggiungere i suoi obiettivi e ora, a quasi cinquant’anni, sente di avercela finalmente fatta.

Dopo anni di studio, di notti in bianco e libri di psicologia, ha coronato il suo sogno, è una scienziata di grido, insegna a Harvard e viene chiamata dalle più prestigiose università per tenere conferenze. E poi c’è il suo più grande orgoglio, la famiglia: il marito John, un brillante esperto di chimica, che non riesce a trovare gli occhiali neppure quando li indossa, e i loro figli, Anna, Tom e Lydia, tutti e tre realizzati, anche se ognuno a modo suo.
All’improvviso, però, tutto cambia. All’inizio sono solo piccole dimenticanze: una parola sulla punta della lingua che non riesce a ricordare, il numero di uova nella ricetta del pudding natalizio, quello che prepara fin da bambina. E poi un giorno, dopo il giro di jogging quotidiano, Alice si ritrova in una piazza che è sicura di conoscere ma che non sa dove si trovi. Si è persa, a pochi metri da casa.

Qui comincia il suo viaggio tra le corsie d’ospedale, a caccia del male che sta cancellando i suoi ricordi. Quando le viene diagnosticata una forma presenile di Alzheimer, tutto ciò in cui Alice ha sempre creduto pare sgretolarsi. E anche la sua famiglia, che l’aveva sempre considerata un pilastro indistruttibile, perde ogni certezza e fatica ad accettare la nuova Alice, che in certi momenti è quella di sempre, ma che in altri sembra una sconosciuta, fragile e indifesa. Insieme dovranno affrontare il dolore. Insieme si scopriranno diversi e impareranno ad amarsi in un modo nuovo.

Fonte: booksworld

Ho letto questo libro, preso in biblioteca. Mi ha commosso, ma anche

Esiste una forma di demenza di Alzheimer rara (3%) che colpisce una fascia di età compresa fra i 30 e i 55 anni, in cui si presenta l’aumento di una proteina killer nel sangue, la proteina beta amiloide 42; questa proteina è presente ad un dosaggio aumentato anche nei familiari. Anche in questo caso si è supposta l’ipotesi genetica. Inoltre, esiste una mutazione genetica collegata allo sviluppo di questa demenza, cioè la variante del gene APOE E4. Le persone con questa predisposizione genetica, manifestano sin da giovani deficit di memoria. E’ possibile fare una diagnosi precoce di elevato rischio di ammalarsi di Alzheimer sottoponendo queste persone alla Risonanza Nucleare Magnetica, mentre gli viene chiesta di ricordare una lista di nomi (test di stress mentale): si ha un’alterazione di segnale alla risonanza. Sono in corso lavori per perfezionare test di stress mentale come strumenti di diagnosi precoci.

In più della metà dei casi di Alzheimer prima dei 60 anni viene posta inizialmente una diagnosi scorretta, perchè i soggetti non sembrano evidenziare problemi di memoria.

I sintomi comprendono: disturbi del comportamento, del linguaggio e della visione, uniti a un declino delle funzioni esecutive, difficoltà a pronunciare nomi di persone o cose, si perde la memoria di percorsi noti, non riconosce la destra dalla sinistra, difficoltà a riconoscere gli oggetti.Tutte queste difficolta portano alla depressione e/o irritabilità, ansia, difficoltà all’addormentamento.

Si perde l’interesse e la capacità di accudire se stessi, diventa progressivamente più difficile l’esecuzione degli atti più semplici della vita quotidiana quali lavarsi, vestirsi, mangiare, l’igiene personale e le funzioni escretorie. Possono insorgere dei comportamenti aggressivi con deliri e allucinazioni. E’ una situazione estremamente penosa per i familiari.

Una malattia difficile da diagnosticare in persone giovani e difficile da gestire e accettare.

Fonte: QUI

10 Frasi da non dire mai ad un ammalato di tumore

Aiutare e sostenere chi ha scoperto di avere un cancro non è semplice, bisogna sempre ricordare che l’affetto e le attenzioni di una persona cara sono fondamentali per chi deve affrontare la malattia.

Una giornalista del Guardian, Deborah Orr, è appena uscita dalla terapia contro il tumore ed ha stilato le 10 frasi che non si dovrebbero mai dire a chi lotta per uscire da questo male.

E’ sulla base della propria esperienza che la cronista ha capito cosa davvero nuoce a chi è costretto a vivere in questo stato, una condizione che può peggiorare dal punta di vista psicologico se coloro che affiancano il malato usano frasi fatte o comunque nocive, anche se involontariamente.

Il cancro è una malattia grave, che ti pone al centro di attenzioni affettuose da parte della tua famiglia e dei tuoi amici”, racconta la Orr. “Ma sovente si diventa il bersaglio di parole dette con le migliori intenzioni che sortiscono l’effetto di farti sentire peggio”, ha scritto nel suo articolo pubblicato sul Political Guardian.

Non sai quanto mi dispiace per te”, è la prima frase della lista nera della cronista. Un’affermazione che porta il malato a sentirsi oggetto di compassione, stato che non dà certo piacere, spiega la cronista.

La seconda è: “Se c’è qualcuno che può combattere questa malattia, sei proprio tu!”, altro commento infelice che non rassicura chi si sente particolarmente fragile.

Segue la frase “Ti trovo proprio bene” che, per chi ha coscienza del proprio stato, è sinonimo di grande falsità.

Così come ha effetti negativi l’eccesso di sincerità con la frase “Hai un pessimo aspetto“, perché “Un malato – scrive Orr – non ha certo bisogno di ricevere una conferma del proprio stato”.

La quinta frase è “Fammi sapere i risultati degli esami“, e ancora “Qualunque cosa io possa fare per aiutarti, sono a tua disposizione“, la Orr suggerisce invece di offrirsi per un aiuto concreto.

Non bisogna neanche dare giudizi fuori luogo del tipo “Le tue preoccupazioni sono infondate”, oppure domande che possono irritare come “cosa si sente davvero con la chemioterapia?“.

Concludono la lista altre due frasi: “Ho davvero bisogno di vederti”, sconsigliata perché l’agenda dell’ammalato trabocca di spiacevoli appuntamenti dal dottore, e “Sono terribilmente sconvolto per la tua condizione“.

Il malato di tumore ha bisogno di persone positive, con pensieri che possano alleviare la sua difficile condizione. Meglio lasciare a casa le lacrime.

Deborah Orr

Walk of Life

In otto città dal 22 aprile al 6 maggio corse aperte a tutti per aiutare la ricerca di Telethon. E fino all’8 maggio si può donare anche al numero 45595

Walk of Life è una grande occasione per conciliare sport, vita all’aria aperta e impegno sociale. Consiste in una gara podistica competitiva di 10 km e in una passeggiata di 3 km, entrambe aperte a tutti: runners professionisti e non, adulti e bambini, ragazzi, disabili, anziani.

In Walk of Life, l’importante è partecipare: da soli, in famiglia, con gli amici, o in squadra.Walk of Life prenderà il via il 22 aprile a Roma, per proseguire con Napoli e Potenza (29 aprile), Bari (1 maggio) e concludere il suo tour solidale il 6 maggio, con le corse contemporanee di Milano, Torino, Catania e Lanciano.

L’iscrizione a Walk of Life prevede una donazione a Telethon di 10 euro. Tutti i partecipanti riceveranno la maglia ufficiale dell’iniziativa donata da BNL Gruppo BNP Paribas e un ricco pacco gara fornito da: Amuchina Gruppo Angelini, Antica Cioccolateria Acese, Auchan, Bionike, Biscotti Gentilini, Ferrarelle, Gatorade, Karnak, Simply, The Space Cinema, TotalErg e Vitasnella.

Ci si può iscrivere nei tanti punti indicati sul sito www.walkoflife.it o direttamente online sullo stesso sito.