Archivi categoria: Morbo di Parkinson

La degenerazione del Parkinsoniano

Malattia di Parkinson segni e sintomi secondari

Era l’estate del 2004 quando mia madre con una faccia funerea mi comunicava che mio papà aveva il Parkinson. Da tempo si era notato in lui un certo rallentamento nelle attività quotidiane, si stancava alla guida velocemente, tanto che doveva guidare sempre più spesso mia mamma, una visita neurologica ci ha aperto gli occhi, anzi spalancati, su una realtà che speravamo non conoscere mai. L’anno seguente, dopo la dipartita di mia mamma, mi sono sempre occupata io dell’onere di portarlo a fare le visite e tutto ciò che comporta la malattia.

I primi anni la malattia è degenerata lentamente, con i farmaci si riusciva a tenerla sotto controllo e lui svolgeva una vita con piccole difficoltà superabili, riusciva a fare tutto ciò che voleva senza impedimenti.

L’estate di qualche anno fà, credo fosse il 2011,  è stata quella che ha lasciato il segno, quella che ha dato una svolta negativa alla sua vita e da lì è stato tutto un decadere, anno per anno, estate dopo estate, sempre peggio.

Anche quest’anno l’estate ha portato un peggioramento notevole, papà cammina sempre meno e con  più fatica, ormai la sedia a rotelle sostituisce quasi sempre le sue gambe deboli, portando anche ad un peggioramento del suo umore, vedendosi ostacolato dalla malattia anche nelle più piccole cose. Da un po’ di tempo a questa parte ha espresso il desiderio di morire, si cerca di dargli coraggio, di essere positivi, ma è sempre più difficile.

parkinson

Decidiamo insieme di attivare l’RSA aperta,  che offre l’istituto per anziani del paese, per poter fare la fisioterapia a domicilio, per cercare di rallentare questo suo rallentamento, scusate il gioco di parole e la postura, sempre più incurvata in avanti.  Preparo tutta la documentazione necessaria, la presento in segreteria,  dopo pochi giorni vengo chiamata dall’infermiera che se ne occupa e mi viene dato un appuntamento per la visita domiciliare effettuata da due dottori. I dottori devono stabilire l’indice di Barthel, che è una scala per misurare le capacità di mio papà nello svolgere le operazioni quotidiane, si da un punteggio alla capacità di alimentarsi, vestirsi, gestire l’igiene personale, lavarsi, alla mobilità nello spostarsi dalla sedia al letto, deambulare in piano, salire e scendere le scale.

Per fortuna, ma in questo caso purtroppo, mio papà in alcuni atti quotidiani, è ancora abbastanza autosufficiente, mangia da solo, non ha incontinenza intestinale, riesce ancora, a fatica, a fare le scale e questo l’ha penalizzato, quindi avendo un indice di Barthel alto, non si potrà attivare l’RSA aperta, con nostro grande dispiacere.

Non è un controsenso che per combattere il rallentamento vorremmo intervenire in tempo utile, ma non si può perchè per ora si muove troppo, si potrà attivare quando sarà completamente infermo.

I dottori, molto gentili, ci hanno consigliato di fare una visita specialistica fisiatrica per aggravamento, così che possano mandare a casa un medico fisiatra almeno due volte l’anno per un ciclo di dieci sedute, durante le quali addestreranno il badante.

Meglio di niente. Così faremo.

Vedere il decadimento del proprio genitore è molto, molto  doloroso.

Se non fosse che mio papà ha il Morbo di Parkinson avrei pensato che i Parkinsoniani fossero un popolo decimato dai Klingon e salvati in extremis dall’Enterprise.

Annunci

Badante cercasi: come rispondere all’ annuncio

Siamo in cerca di un badante per il fine settimana per mio papà, ne avevo parlato pochi giorni fa QUI. Ho chiesto a dei conoscenti se avevano qualcuno da annuncio2consigliarmi che abitasse in zona, ma purtroppo non conoscono nessuno, così abbiamo deciso di mettere un annuncio online e ricevere proposte solo via mail, per non essere tempestati di telefonate a qualsiasi ora del giorno e della notte.

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Badante cercasi

Se hai un malato di Parkinson in famiglia prima o poi dovrai rassegnarti ad assumere una badante, soprattutto se si lavora, si ha una famiglia con figli ancora piccoli, si abita lontano dal papà  e poco tempo a disposizione.primula

La prima badante che abbiamo assunto l’avevamo trovata grazie al passaparola, amica di un’altra badante dell’amico di una conoscente. Era una signora dell’Est, abbastanza giovane, carica di energia e di voglia di fare.

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Cosa mettere nella borsa da portare in ospedale

Pochi giorni fa mi lamentavo perchè nel cercare di prenotare una visita per mio papà, avevo trovato posto nel Gennaio del 2016. (QUI) papà Continua a leggere

Prenotazioni ospedaliere

Stamattina, armata di santa pazienza , ho prenotato delle visite specialistiche per mio papà.

Sono allibita. Una cosa simile non mi era mai capitata, mai, mai, mai.ricette Continua a leggere

Caro papà

Oggi è la Festa del papà, un giorno speciale per molti uomini, ma anche un giorno speciale per noi figli. Due anni fa avevo scritto un post amaro in merito, un post triste, oggi invece ho nel cuore sentimenti diversi.frase festa del papà Continua a leggere

Bonus di 1200 € a chi assiste un familiare

Ieri un amico mi ha girato un articolo, invitandomi a leggere e informarmi, ecco il link

http://www.newslavoro.com/arriva-il-bonus-di-1200-euro-al-mese-per-chi-assiste-un-familiare/

Leggo il titolo e trovo subito interessante la cosa. Finalmente si decidono ad aiutare le famiglie che hanno un parente stretto bisognoso di assistenza continua, un aiuto economico davvero importante e per alcuni indispensabile, era ora che qualcuno ci pensasse, (penso io). Vi sono situazioni familiari drammatiche, persone che hanno dovuto lasciare il lavoro per assistere i propri cari perchè impossibilitati ecomicamente a pagare una badante o un istituto, questo sarebbe utile, (penso io).
Leggo, leggo e zac, la fregatura….

E’ rivolto essenzialmente alle persone non autosufficienti, ai familiari di dipendenti e pensionati pubblici, e promosso dalla sezione dell’Inps che gestisce i dipendenti pubblici. la persona non autosufficiente che sia anziano o disabile, dovrà essere iscritto nella banca dati del dipendente pubblico o del pensionato INPDAP.

Un contributo assistenziale in certe situazioni di disagio è davvero un aiuto prezioso, ma perchè a questo contributo ha accesso solo una certa categoria di cittadini, ossia il familiare del dipendente pubblico?
Perchè vengono sostenute solo le famiglie dei dipendenti pubblici e gli altri no?

Il mio amico ha provato a chiamare l’Inps per avere informazioni a riguardo e l’operatore non ha potuto che confermare ciò che aveva letto, l’Home Care Premium, che esiste da anni, è solo per alcuni, è solo per privilegiati, se un tuo familiare non lavora per un ente pubblico, t’attacchi.
Capisco che è un’iniziativa promossa dall’Inps, ma tutte le persone che lavorano in regola pagano i contributi Inps, ma non hanno gli stessi diritti di coloro che lavorano per un ente pubblico, perchè?

Potete leggere la stessa cosa nei link sotto:

http://it.blastingnews.com/salute/2014/11/in-arrivo-il-bonus-di-1200-euro-al-mese-per-chi-assiste-un-familiare-disabile-o-un-anziano-00183745.html

http://www.retenews24.it/rtn24/societa/assisti-un-tuo-familiare-disabile-hai-diritto-un-bonus-fino-1200-euro-al-mese/

Qualcuno che ne sa più di me può spiegarmi perchè? Avete un parente, dipendente pubblico che usufruisce di questo bonus?

La sedia a rotelle, un anno dopo

Per me è stata dura abituarmi a vedere papà gironzolare per casa sulla sua sedia a rotelle blu e lo è tutt’ora, quando lo guardo sento sempre una stretta al cuore. So che a lui è utile, anzi indispensabile, soprattutto in certe giornate, in cui i muscoli si rifiutano di collaborare, il cervello ordina, ma loro non sentono ciò che dice. Ne avevo parlato anche QUI.

Per i primi mesi papà si è rifiutato di uscire con la sedia a rotelle, si vergognava, sapeva che avrebbe attirato molti sguardi pietosi e non voleva. Lui è un tipo discreto, non gli piace essere al centro dell’attenzione, è un tipo energico, è sempre stato indipendente, volenteroso e mai fermo, quindi assoggettarsi a quel mezzo di locomozione, non credo sia stato semplice, inevitabile, ma difficile da accettare.
Passati alcuni mesi, dopo la mia ennesima richiesta, ha accettato di uscire, quindi insieme a Miciomao, siamo andati a trovare una zia, che abita abbastanza vicino.
Gli sguardi perplessi, tristi e angosciati di chi ci conosce, me li ricordo ancora oggi, eppure è passato un bel po’ di tempo.
Certi commenti poi mi risuonano ancora nelle orecchie e se non mi è partito il vaffanculo (scusate, ma lo meritavano) è solo perchè ho rispetto per mio papà. Come si può dire ad un uomo, che fino a pochi mesi prima camminava spedito e tranquillo per la strada e ora è costretto a spostarsi con la sedia a rotelle, che la utilizza perchè gli piace farsi portare in giro e far faticare gli altri? La mente umana partorisce delle bestialità che sarebbero da censurare nel momento in cui nascono, anzi, meglio abbattere chi pronuncia certe frasi.
Quel giorno, forse per ciò che le persone incontrate gli hanno detto, per far vedere che ancora poteva camminare, decide di tornare a casa sulle sue gambe malferme, quindi mi sono ritrovata a spingere la sedia a rotelle vuota, ma non per molto, Miciomao prende l’occasione e ci si siede tranquillamente, tutto allegro, io no invece.
Per lui la sedia a rotelle del nonno è un gioco, una cosa divertente, non la vede come la vediamo noi. In casa, se il nonno non vi è seduto, la usa per spostarsi da una stanza all’altra, imita il nonno, sotto il mio sguardo angosciato, che mai vorrei vederlo seduto lì.
Se all’andata le persone che abbiamo incontrato ci hanno guardato con compassione, al ritorno gli sguardi erano raggelati, mortificati, ancora più tristi, perchè vedere un bimbo in sedia a rotelle fa ancora più male al cuore.
Avrei voluto dire a quelle persone che mio figlio non aveva nulla, che lui può correre e saltare, che è sano, che per lui è un gioco. Non vedevo l’ora di arrivare per togliermi di dosso quegli sguardi, che poi non è che fossero molti, ma erano troppi lo stesso. Ad un certo punto si è messo mio papà alla guida della carrozzella, era un po’ stanco, ma ha resistito fino a casa, per poi stramazzare sul divano.
Da quel giorno papà non ha più avuto vergogna di uscire. Mi piace pensare che sia anche un po’ merito di Miciomao, che si è seduto con spensieratezza su un oggetto che non ha niente da invidiare.

La sedia a rotelle

Papà mi ha chiamato tutto contento perchè finalmente è arrivata la sua sedia a rotelle. Era esaltato perchè è veramente bella.

E’ vero, ora può muoversi nei momenti di maggiore difficoltà, ora non rischierà di cadere quando le gambe non lo reggeranno a causa del Parkinson, ora riuscirà ad andare in bagno senza metterci mezz’ora…
Ma io sono tanto tanto triste.
Un passo in più, anzi in meno, verso l’infermità.
Scusami papà se ho fatto finta di gioire con te per questo.
Scusami se ti ho mentito, spero che tu non l’abbia capito.
La tua malattia sta galoppando e io son sempre più triste.