Archivi categoria: Tumore tiroideo

La nube di Seveso

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L’incendio di Mortara di ieri, ha riportato alla mia memoria quello che successe a Seveso nel 1976,  si ricorda come “Il disastro di Seveso”.  Avevo 6 anni, eppure ricordo che di quanto avvenne tutti ne parlavano. Noi abitavamo a pochissimi chilometri dal centro del disastro e c’era preoccupazione, ma una buona dose di ignoranza ha fatto sì che alla cosa non si diede il giusto peso.  Continua a leggere

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Toni di voce

A detta degli altri ho un tono di voce alto, troppo alto, stridulo, in certi momenti, non sempre per fortuna. Io non mi percepisco, ma quando riascolto i miei audio di whatsApp, mi accorgo che forse, un dubbio ce l’ho sempre, son proprio così.tono Continua a leggere

Radioiodioterapia

Cinque anni fa, proprio in questo periodo stavo preparando il mio borsone da viaggio, quello che uso per i viaggi brevi. Mentre lo preparavo avevo il magone, mi sarei allontanata da casa per pochi giorni, da sola, per affrontare l’ennesima prova che mi si presentava davanti. Nel borsone l’unica cosa che mancava era il pigiama, mi sono rifiutata di inserirlo. E’ vero, dovevo star fuori tre notti, ma in quelle notti, non volevo indossare il pigiama. Mi sarei vestita con tutine colorate, una bluette, una lilla, una nera e fucsia e una rossa, con tanto di intimo in tinta, ho la fissa per questo, tutto deve essere nella tonalità di ciò che indosso, persino l’elastico che uso per raccogliermi i capelli e il trucco.

Ricordo di aver messo dei libri da leggere, che nei giorni precedenti avevo scelto con cura in biblioteca, ma non ricordo i titoli, ho rimosso molte cose di quei giorni.
La mia meta era il Reparto di Oncologia/Medicina Nucleare dell’Ospedale di Bergamo.
Dovevo essere in reparto per le 7.30. Sono partita intenzionalmente in ritardo, per una che arriva sempre prima, è un bel dire.
Ricordo il viaggio in macchina come infinito, eppure troppo breve, non avrei mai voluto arrivare.
Ricordo che mio marito mi ha salutato davanti alla porta d’entrata del reparto, ho varcato da sola quella soglia, con un groppo alla gola che non mi permetteva di respirare.
Mi avevano già assegnato la stanza, mi avevano messo con una signora anziana, ma l’infermiera come mi ha avuta davanti, forse vedendomi così spaventata, spaurita, mi ha cambiato stanza, mi ha assegnato come compagna un’altra signora un  po’ più giovane.
Dopo avermi fatto firmare carte, che ormai non leggevo nemmeno più, in cui mi venivano chiarite le controindicazioni della terapia che mi apprestavo a fare, mi hanno accompagnato in stanza.
Prima di essere ricoverata avevo fatto ricerche in internet e molte persone parlavano di essere state ricoverate in un bunker, in stanze senza finestre, collocate nei sotterranei, quindi ero molto preoccupata in proposito, invece per fortuna la mia stanza si trovava al terzo piano, godeva di un’ampia finestra da cui entrava il sole, la luce, l’aria.
In stanza c’era un televisore e una telecamera, eravamo monitorate 24 ore al giorno.
Durante questi tre/quattro giorni non abbiamo visto personale, se non all’entrata e prima della dimissione.
Dopo esserci sistemate mi è stata somministrata la dose radioattiva di Iodio 131 via endovena, ma credo di aver preso anche delle pastiglie, ho rimosso molte cose di quei giorni, comunque questa terapia  avrebbe ucciso qualsiasi cellula cancerogena che mi aveva invaso il corpo e che era sfuggita all’intervento.
Ero da più di un mese senza tiroide, senza terapia sostitutiva, per affamare le cellule cancerogene e ora iniziava un’altra battaglia dentro di me, diventavo però un pericolo per tutti.
Il cibo era senza sale, appositamente, nel sale c’è iodio e noi non dovevamo assumerne, tutto era quindi insipido, tutto scotto, tutto poco piacevole al palato, ma ho sempre mangiato tutto. Il pranzo veniva messo su dei carrelli che lasciavamo fuori dalla porta, una volta che avevamo finito dovevamo riposizionarlo nello stesso punto, personale addetto l’avrebbe recuperato.Vi devo dire come ci sente? Evito.
Ci fornivano un numero esagerato di bottigliette di acqua, più si beveva più espellevamo la radioattività.
La mia compagna di stanza era una signora che non hai mai smesso di parlare per tre giorni, di compagnia, certo, ma a volte facevo finta di dormire per non sentirla. Non ho mai letto una pagina del libro, lei parlava. Non ho mai guardato la tv, non era necessario, parlava lei. Mi ha raccontato tutta la sua vita, i problemi con il marito, una figlia che abitava a New York, l’altro figlio, (o erano due?) i nipoti, la suocera bastarda, il papà che è stato nei campi di concentramento, la mamma despota, la sorella naif…un sacco di cose interessanti.
Ho poi saputo che la signora anziana era una scoreggiona seriale, mi è andata ancora bene.
I giorni son passati, lenti, molto lenti, per fortuna non ho avuto effetti collaterali, sono sempre stata bene, nonostante fossi gonfia come una palla, col fiatone e con una ridotta capacità mnemonica a causa della mancanza della tiroide.
Voi che avete la tiroide e che funziona a dovere, non sapete e non immaginate l’importanza che ha per il nostro organismo questa piccola ghiandola.
Prima di uscire ci hanno passato la macchinetta per rilevare il grado di radiazione, se fosse stato troppo altro mi sarei fermata un altro giorno. Era strano sentire quel gracchiare persistente quando mi avvicinavano quell’aggeggio.
La cosa più difficile dopo questi giorni di reclusione, sono stati gli altri 15 che ho passato in mansarda da sola, perchè radioattiva.  Non potevo stare assolutamente vicino ai miei figli, guardavo Miciomao di nascosto, dal terrazzo, lui aveva due anni, non avrebbe capito che ero dannosa per la sua salute.
Quindici giorni passati in solitudine, piangendo molto, leggendo molto e dormendo molto, recuperando energie e la capacità di parlare, dato che ho iniziato la terapia di Eutirox.
Ho perso molti capelli a causa della Radioiodioterapia, mi scendevano a piccole ciocche, sono diventati pochi pochi, ma uniformi per fortuna,  li ho tagliati alle spalle, ma non vi ho rinunciato,  alle mie compagne di disavventura non è successo.
Ora son passati cinque anni, tutto sembra essersi risolto, la terapia ha fatto il suo dovere e nessuna cellula è sfuggita al massacro, ne avrò la certezza a settembre, ma sono fiduciosa.
Ieri ho preparato un’altra borsa, ho messo il telo, il salviettone, i braccioli di Micomao, la crema solare e siamo andati al lago, vuoi mettere che differenza?

5 anni fa

5 anni fa in una giornata di sole come questa, in una mattinata che sembrava anonima, in un giorno come tanti del mese di Aprile, mi trovavo in uno studio medicoe per la prima volta nella mia vita ho sentito le parole “carcinoma papillare”.

5 anni fa ho guardato la mia endocrinologa negli occhi e mi sono chiesta se ciò che mi stava dicendo poteva essere un errore.
5 anni fa ho pensato che potessi morire.
5 anni fa pensavo che i miei figli sarebbero rimasti senza mamma.
5 anni fa  mi è stato detto che del mio tumore non si muore, in genere.
5 anni fa ho pensato che avevo perso mia mamma, avevo perso il lavoro e adesso stavo perdendo la salute.
5 anni fa ho pensato che mi sarebbe rimasta una cicatrice ben visibile che mi avrebbe ricordato ogni volta che mi specchiavo che dentro di me c’era un fottuto tumore.
5 anni fa mi è stato detto che avrei dovuto sottopormi a radioiodio terapia.
5 anni fa la mia endocrinologa mi ha abbracciato forte forte e asciugato le lacrime che scorrevano copiose sul mio viso.
5 anni fa sono uscita da quello studio medico consapevole che vi sarei entrata molte e molte volte in quell’ospedale e per molti anni a venire.
5 anni fa ho incrociato gli sguardi di coloro che c’erano seduti fuori dallo studio medico e credo che vi abbiano letto disperazione.
5 anni fa, ho provato una paura tremenda, pensavo, ma non riuscivo a dare un senso ai miei pensieri. e piangevo, piangevo, piangevo.
Oggi, dopo 5 anni, posso dire che è stato difficile, è stato doloroso, ho passato giorni in cui lo sconforto ha preso il sopravvento, ma sono qui a raccontarlo e quando lo faccio ne rido anche, stupendo tutti, ma quando tutto è passato e nonostante tutto è andata bene, non si può che sorridere.

 
Io penso positivo perché son vivo perché son vivo, io penso positivo perché son vivo e finché son vivo, niente e nessuno al mondo potrà fermarmi dal ragionare, niente e nessuno al mondo potrà fermare, fermare, fermare quest’onda che va, quest’onda che viene e che va quest’onda che va….

Carcinoma papillare della tiroide

Il mio collo qualche giorno dopo l’operazione

Nel 2007/08 in seguito a dei parametri sballati del TSH, FT3, FT4, (ero ipotiroidea dal 1998), che nonostante la cura, non rientravano nella norma, mi era stata pescritta un’ecografia capo-collo. Durante l’ecografia mi è stato riscontrato un nodulo di 3 cm, mi è stato consigliato di effettuare l’agoaspirato. Avevo veramente paura a sottopormi a questo esame, perchè sapevo doloroso e perchè avevo il terrore dell’esito. Dopo diversi mesi, per l’esattezza a fine Marzo 2009, ho preso coraggio e mi sono sottoposta all’ agoaspirato, un esame a mio giudizio davvero fastidioso. In posizione supina, con il collo bene teso, sono stata bucata per ben tre volte per poter aspirare del tessuto dal nodulo presente sulla parte sinistra della tiroide. Il materiale raccolto è stato poi mandato ad analizzare e dopo 12 giorni l’endocrinologa da cui ero in cura dal 2007 in occasione della mia seconda gravidanza, mi ha chiamato, ma io dovevo vederla dopo 3 giorni. Questo suo anticipare l’appuntamento mi ha fatto subito pensare male e avevo ragione. La diagnosi era:

NEOPLASIA TIROIDEA PAPILLARE BILATERALE MULTIFOCALE CON LINFONODO LATEROCERVICALE IPERECOGENO.
Sono scoppiata in un pianto dirotto, la dottoressa mi ha abbracciato e accarezzato, mi ha spiegato che dovevo essere operata quanto prima, che avevo temporeggiato fin troppo.
A Maggio sono stata operata, mi era stato detto che avrebbero fatto un taglietto di pochi cm, avendo io una tiroide piccola, ma durante l’operazione, durata un’ora e mezza, è stata trovata della metastasi, quindi hanno dovuto allargare il taglio , mi è stata asportata la tiroide, mi sono stati tolti diversi linfonodi compromessi ed è stata fatta una bella pulizia.
Il tutto è stato mandato ad analizzare a Milano, è stato confermata la diagnosi e dopo un mese esatto dall’operazione, durante il quale ero senza tiroide e senza Eutirox, che è il farmaco che sostituisce gli apporti della tiroide, sono stata sottoposta a Radioiodoterapia, per eliminare eventuali cellule cancerogene nei linfonodi, che potevano essere sfuggite all’operazione, ma di questo ve ne scriverò un’altra volta, merita un post tutto suo.

Dal 18 Maggio al 25 maggio si svolgerà la Settimana Mondiale della Tiroide e sono state organizzate numerose iniziative su tutto il teritorio, coordinate dal C.A.P.E. ossia Comitato Associazione Pazienti Endocrini.
Verranno effettuati scrrening gratuiti, incontri e verrà distribuito materiale informativo.
Per chi ne volesse sapere di più, si colleghi al sito tiroide.com, qui troverete i luoghi nei quali sarà possibile recarsi.

Il mio consiglio è di fare qualche accertamento data la gratuità dell’iniziativa, la prevenzione è un obbligo verso noi stessi.
Quando fate gli esami del sangue inserite sempre anche il TSH FT3 FT4, che metteranno in evidenza eventuali problemi tiroidei.
La mia esperienza è stata dura, ho sofferto fisicamente, ma molto più mentalmente. Il fatto di aver avuto un carcinoma, seppur non di quelli che ti uccidono, ti condiziona la vita e ti cambia le prospettive. Quando tutto ciò mi è successo Miciomao aveva 2 anni e sono stata ricoverata una settimana, durante la quale ho visto poco la mia famiglia e pochissimo lui, una volta per la precisione, durante la quale, avendo malissimo al collo, ricordo che non riuscivo nemmeno ad abbracciarlo ed avevo paura che lui mi facesse male. Ho trovato delle compagne di disavventura splendide in ospedale, che ancora oggi sento via Fb, grazie alla loro simpatia ho fatto anche delle “dolorose” risate. Il post operatorio è stato abbastanza veloce, qualche giorno con drenaggio attaccato, di cui porto ancora il segno, oltre alla cicatrice sul collo, che non è un bel vedere, anche se ormai si è schiarita parecchio.
Il brutto è stato stare un mese senza terapia sostitutiva della tiroide, perchè bisogna “affamare”, termine usato dagli oncologi, le cellule malate, che si nutrono di iodio. Dalla mia alimentazione ho dovuto togliere il sale iodato ed usare poco il sale comune, ho dovuto togliere il pesce e qualsiasi alimento che potesse interferire con la Radioiodioterapia.
Si può vivere senza tiroide? No, i disturbi che sopravvengono sono tantissimi e davvero gravi, se uno non prova non ci può credere, ma ne parlerò in un altro post, magari domani, o forse dopo, o quando me la sentirò di farlo. Affrontare questo argomento non è mai facile per me.
Scusate se mi sono dilungata, non sono solita fare post così prolissi, ma questo tema meritava qualche parola in più!