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La degenerazione del Parkinsoniano

Malattia di Parkinson segni e sintomi secondari

Era l’estate del 2004 quando mia madre con una faccia funerea mi comunicava che mio papà aveva il Parkinson. Da tempo si era notato in lui un certo rallentamento nelle attività quotidiane, si stancava alla guida velocemente, tanto che doveva guidare sempre più spesso mia mamma, una visita neurologica ci ha aperto gli occhi, anzi spalancati, su una realtà che speravamo non conoscere mai. L’anno seguente, dopo la dipartita di mia mamma, mi sono sempre occupata io dell’onere di portarlo a fare le visite e tutto ciò che comporta la malattia.

I primi anni la malattia è degenerata lentamente, con i farmaci si riusciva a tenerla sotto controllo e lui svolgeva una vita con piccole difficoltà superabili, riusciva a fare tutto ciò che voleva senza impedimenti.

L’estate di qualche anno fà, credo fosse il 2011,  è stata quella che ha lasciato il segno, quella che ha dato una svolta negativa alla sua vita e da lì è stato tutto un decadere, anno per anno, estate dopo estate, sempre peggio.

Anche quest’anno l’estate ha portato un peggioramento notevole, papà cammina sempre meno e con  più fatica, ormai la sedia a rotelle sostituisce quasi sempre le sue gambe deboli, portando anche ad un peggioramento del suo umore, vedendosi ostacolato dalla malattia anche nelle più piccole cose. Da un po’ di tempo a questa parte ha espresso il desiderio di morire, si cerca di dargli coraggio, di essere positivi, ma è sempre più difficile.

parkinson

Decidiamo insieme di attivare l’RSA aperta,  che offre l’istituto per anziani del paese, per poter fare la fisioterapia a domicilio, per cercare di rallentare questo suo rallentamento, scusate il gioco di parole e la postura, sempre più incurvata in avanti.  Preparo tutta la documentazione necessaria, la presento in segreteria,  dopo pochi giorni vengo chiamata dall’infermiera che se ne occupa e mi viene dato un appuntamento per la visita domiciliare effettuata da due dottori. I dottori devono stabilire l’indice di Barthel, che è una scala per misurare le capacità di mio papà nello svolgere le operazioni quotidiane, si da un punteggio alla capacità di alimentarsi, vestirsi, gestire l’igiene personale, lavarsi, alla mobilità nello spostarsi dalla sedia al letto, deambulare in piano, salire e scendere le scale.

Per fortuna, ma in questo caso purtroppo, mio papà in alcuni atti quotidiani, è ancora abbastanza autosufficiente, mangia da solo, non ha incontinenza intestinale, riesce ancora, a fatica, a fare le scale e questo l’ha penalizzato, quindi avendo un indice di Barthel alto, non si potrà attivare l’RSA aperta, con nostro grande dispiacere.

Non è un controsenso che per combattere il rallentamento vorremmo intervenire in tempo utile, ma non si può perchè per ora si muove troppo, si potrà attivare quando sarà completamente infermo.

I dottori, molto gentili, ci hanno consigliato di fare una visita specialistica fisiatrica per aggravamento, così che possano mandare a casa un medico fisiatra almeno due volte l’anno per un ciclo di dieci sedute, durante le quali addestreranno il badante.

Meglio di niente. Così faremo.

Vedere il decadimento del proprio genitore è molto, molto  doloroso.

Se non fosse che mio papà ha il Morbo di Parkinson avrei pensato che i Parkinsoniani fossero un popolo decimato dai Klingon e salvati in extremis dall’Enterprise.

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Problemi di fede

Settimana scorsa ho letto un vecchio post di Lucy, Di fede e dintorni. Mi sono soffermata a riflettere. Ci ho pensato tutto il giorno. Oggi dico la mia.frase angelo Continua a leggere

Recupero dei compiti e del programma svolto in classe, se il bambino è malato

E’ un periodo molto impegnativo in famiglia, non sempre riesco a portare il bambino a scuola a causa di un sovrapporsi di impegni e di orari, così lo tengo a casa, lui è ben contento, ovvio.
L’anno prossimo inizierà la Scuola Primaria, quindi si limiteranno moltissimo le assenza da scuola, giusto il necessario se starà male, da parte nostra ci sarà un maggior impegno per limitare le assenze.
Quando i bambini sono assenti, uno dei doveri del genitori è andare alla ricerca del programma svolto in classe e farlo recuperare al bambino. Ma se uno sta male come può recuperare, scrivere, pensare o quant’altro?
Faremo il possibile, ci impegneremo per farlo, ma certo se ha la febbre, col cavolo che lo metterò sotto coi recuperi e i compiti.

Con l’altro figlio mi limitavo a fare le fotocopie, incollarle, fargliele leggere più volte e basta. Avevo spiegato agli insegnanti i miei problemi per reperire i compiti dai compagnetti di MrD , per motivi di lavoro, di spostamenti, e loro mi hanno dato questa possibilità.
Capisco che l’insegnante non può prendersi l’onere di fare fotocopie ogni giorno del programma svolto in classe, dato che qualcuno è sempre assente , ma allora qual’è la soluzione migliore?
Parlandone con una signora oggi, mi ha detto che la rappresentate della loro classe ha aperto un gruppo in Fb, ogni giorno posta i compiti della classe e al bisogno anche il programma svolto in mattinata, così i genitori  non devono correre a destra e manca, ma con un semplice click, hanno tutto il programma.
Mi piace come metodo, chissà se si potrà fare anche nella nostra classe, chissà se qualcuno si prenderà questo impegno, a mio parere non da poco!!
Voi come fate quando i vostri bimbi non possono frequentare regolarmente le lezioni?
Altri consigli in merito?